Vyjątkowe historie – kampania społeczna

Kiedy chorujesz na chorobę rzadką, której się boisz i której nie rozumiesz, to starasz się znaleźć ludzi, którzy są w takiej samej sytuacji jak Ty. Poznać kogoś, kto już wie, co przeżywasz, z czym się zmagasz. Podzielić się myślami 
i doświadczeniem. Po ludzku znaleźć pocieszenie i zrozumienie.

Vyjątkowe historie mogą być cennym wsparciem dla nowo zdiagnozowanych chorych i ich rodzin. Nikt lepiej nie przedstawi emocji i doświadczeń towarzyszących chorobie niż sam pacjent. Zachęcamy do podzielenia się z innymi chorymi swoją vyjątkową historią…

Adres e-mail: vasculitispoland@gmail.com

 

 

HISTORIA ANI

Ze Stowarzyszeniem Vasculitis jestem związana od dnia jego powstania, jednak historia mojej choroby sięga znacznie dalej. Zaczęła się ona w maju 2016 roku od dosyć niepozornych objawów – zaczerwienienia białek oczu i częstych krwotoków z nosa. Były one na tyle niespecyficzne, że jeszcze długo przyszło mi czekać na diagnozę

HISTORIA GOSI

Kim jestem?

Małgorzata Sobczak, żona cudownego męża, właścicielka trzech kotów i psa .
Z wykształcenia kulturoznawca, zawodowo fotograf, który wiecznie poszukuje…

Optymistycznie wierząca w lepsze jutro, pomimo przeciwności losu.

Chciałabym podzielić się swoją historią i doświadczeniem, które zbieram od wielu lat. Nadal się uczę, nadal szukam, nadal mam mnóstwo pytań. Z chorobą autoimmunologiczną trzeba nie tylko walczyć – trzeba też nauczyć się z nią żyć i funkcjonować. Nie jest to łatwe, ale robię wszystko by każdy nowy dzień był po prostu dobry! Jak? Wszelkimi możliwymi sposobami.

HISTORIA KINGI

Choruję na Zespół Churga-Strauss ( eGPA, eozynofilowe zapalenie naczyń) od ponad 10 lat. Często słyszę pytanie: „ Jak to się zaczęło?” odpowiedź jest konkretna: „Od ślubu” Nim trafiłam do szpitala na diagnostykę od ślubu minęło 4 miesiące.Przez ten czas miałam wykonanych wiele badań, postawionych diagnoz, podanych antybiotyków, odwiedzałam nowych specjalistów a mój stan nadal się pogarszał.

HISTORIA MARTY

W życiu otrzymujemy różne prezenty. Mogą to być prezenty, które sprawiają radość, prezenty długo oczekiwane, nietrafione, albo tak zwyczajnie niepotrzebne, które odłożymy gdzieś w kąt i za chwilę o nich zapomnimy. Nigdy nie spodziewałam się, że Życie podaruje mi taki prezent, który przemieni mnie samą i bieg mojej historii. A Ty? Czy również otrzymałaś bądź otrzymałeś kiedyś podarunek zupełnie nieoczekiwany, który odmienił całe Twoje życie?

HISTORIA KASI

Mam na imię Katarzyna i do marca 2018 roku  żyłam „normalnie”. Swobodnie . Rodzina, praca, obowiązki, plany- taka zwykła codzienność. Jednak pewnego dnia to się zmieniło.  Przez ponad pół roku szukałam odpowiedzi na pytanie: Co mi jest? Co się ze mną dzieje? Nagła utrata wagi, astma, neuropatia. Zajęte zatoki, zmęczenie, paraliż dłoni.

HISTORIA MAGDY

To już 5 lat… 

Na początku wszystko wygląda niewinnie. Zapalenie ucha. Bagatelizuję sprawę-w końcu to TYLKO zapalenie ucha… Na początku nie przyjmuję do wiadomości,że coś może być nie tak. Wszystkie choroby ,ludzkie dramaty -owszem,zdarzają się, ale mnie przecież one nie dotyczą. Widzę tragedie w telewizji ,apele o pomoc na Facebooku.  Raz do roku wrzucam parę złotych do owsiakowskiej puszki…

HISTORIA DOROTY

Witajcie,
Chciałabym przesłać Wam odrobinę swojej twórczości.
W poniższym wierszu myślę, że zawarłam wspólny mianownik dla wszystkich rodzajów zapaleń naczyń.
Bo najtrudniejszy dla nas wszystkich jest chyba właśnie sam moment diagnozy. U mnie miała nazwę Takayasu. Jest to bardzo rzadka i poważna choroba.

...historia danuty

Witajcie nazywam się Danuta Kwiatkowska i chciałam się podzielić z Wami swoją historią, historią uszytą przez ziarniaka Wegenera. Początki – rok 2016 – to pojawienie się permanentnego bólu zatok. Myślę sobie – spokojnie, przecież głowa bolała mnie często od lat, ale…ból nie mija… 

...historia agnieszki

Mam na imię Agnieszka, mam 40 lat i od 2009 trwa moja „przygoda” z GPA (Ziarniniak Wegenera). Dzięki wsparciu cudownych osób , które mnie otaczają jestem teraz tu gdzie jestem. Od niedawna rozwijam swoja pasję, jaką jest haft w technice sutasz.