Kim jestem?
Małgorzata Sobczak, żona cudownego męża, właścicielka trzech kotów i psa .
Z wykształcenia kulturoznawca, zawodowo fotograf, który wiecznie poszukuje…
Optymistycznie wierząca w lepsze jutro, pomimo przeciwności losu.
Chciałabym podzielić się swoją historią i doświadczeniem, które zbieram od wielu lat. Nadal się uczę, nadal szukam, nadal mam mnóstwo pytań. Z chorobą autoimmunologiczną trzeba nie tylko walczyć – trzeba też nauczyć się z nią żyć i funkcjonować. Nie jest to łatwe, ale robię wszystko by każdy nowy dzień był po prostu dobry! Jak? Wszelkimi możliwymi sposobami.
Chorobę zdiagnozowano u mnie w 2008 roku, miałam wówczas 26 lat i w zasadzie nigdy poważnie nie chorowałam. Zanim jednak do tego doszło i postawiono prawidłową diagnozę, minęło sporo czasu. Pod koniec studiów zaczęłam mieć problemy z uszami, a konkretnie ze słuchem w lewym uchu. Długotrwałe leczenie antybiotykami oraz liczne paracentezy (nakłuwanie błony bębenkowej) nie pomagały. Lekarze natomiast cały czas upierali się, że to jakaś dziwna postać zapalenia ucha środkowego. Przez kilka miesięcy (od lutego do maja 2008 roku) przechodziłam katusze związane z potwornym bólem ucha, który nie chciał ustąpić. W końcu „samo przeszło”, bo inaczej nie da się tego wyjaśnić. Spokój trwał prawie rok, aż do kolejnej wiosny. I znowu zaczęło się od bólu ucha, a w zasadzie uczucia pełności w uchu i pulsowania. Po raz kolejny ta sama diagnoza – choć już inni laryngolodzy – zapalenie ucha środkowego. Niestety tak samo, jak rok wcześniej, nie pomagała długotrwała kuracja antybiotykami. Próbowano więc leków przeciwalergicznych( nigdy nie miałam alergii, a testów też mi nie zrobiono), również bez rezultatu. Ból przeniósł się już na drugie ucho, czułam się coraz gorzej i nikt nie miał pomysłu co dalej. Dodatkowo zaczęłam mieć problemy z oddychaniem (zapchany nos utrudniał sen), czułam się osłabiona, bolały mnie stawy, mięśnie. Zmieniano mi antybiotyki dorzucono silne środki przeciwbólowe, niestety to nie pomagało. Rentgen zatok przynosowych nic nie wykazał. Ale skoro to nie wina klimatyzacji, alergii itd. to może skrzywionej przegrody nosowej!? Dostałam skierowanie na zabieg prostowania przegrody (oczywiście zdania różnych laryngologów były podzielone w tej kwestii). Zdecydowałam się wykonać ten zabieg prywatnie. Tylko dzięki temu, że zrobiono mi RTG klatki piersiowej sytuacja przybrała zupełnie inny obrót. Okazało się, że na zdjęciu widać plamy, zmiany. Nie mogłam mieć zabiegu. Kolejne badania w szpitalu, tomograf, bronchoskopia. Diagnozy były różne, czasami przerażające, w końcu prawidłowa – Ziarniniak Wegenera.
Od tamtego czasu przeszłam kilka terapii immunosupresyjnych ( Endoxan, Imuran, Metotreksat) połączonych ze sterydami. Niestety po każdej z nich problem wracał po kilku miesiącach od odstawienia leków, a ja znajdowałam się w punkcie wyjścia. W ostatnim czasie udało mi się zakwalifikować do leczenia biologicznego – Mabtherą. W tej chwili czekam na efekty… trzymajcie kciuki! Mam nadzieję, że uda nam się w ramach działalności Stowarzyszenia Vasculitis spowodować, że każdy kolejny chory będzie miał łatwiejszy dostęp do leczenia, diagnostyki. A nasze doświadczenie i wiedza pomogą Wam oswoić chorobę i nauczą Was, że można z nią całkiem fajnie żyć.
