Choruję na Zespół Churga-Strauss ( eGPA, eozynofilowe zapalenie naczyń) od ponad 10 lat. Często słyszę pytanie: „ Jak to się zaczęło?” odpowiedź jest konkretna: „Od ślubu” Nim trafiłam do szpitala na diagnostykę od ślubu minęło 4 miesiące.Przez ten czas miałam wykonanych wiele badań, postawionych diagnoz, podanych antybiotyków, odwiedzałam nowych specjalistów a mój stan nadal się pogarszał. W końcu po świętach Bożego Narodzenia, po uproszeniu, wręcz ubłaganiu lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie na hospitalizację, trafiłam do szpitala rejonowego. Po serii badań, z diagnozą Kwasochłonne Zapalenie Płuc, w Sylwestra przewieziono mnie do Instytutu Chorób Płuc i Gruźlicy w Warszawie. Dzisiaj jestem wdzięczna, że nie odesłali mnie do domu tylko przekazali dalej na pogłębioną diagnostykę, ale wtedy byłam załamana. Gdy weszłam na Oddział XII , młoda, przerażona, chora, przywitała mnie miła, starsza Pani w chodakach, dopiero po kilku dniach dowiedziałam się, że to cudowna profesor Wiatr we własnej osobie Po dalszej diagnostyce w Instytucie zmieniono moją diagnozę na Zespół Churga-Strauss z zajęciem płuc i serca. Wtedy, nie miałam jeszcze internetu w telefonie, napisałam smsa z rozpoznaniem do męża i brata i nagle obaj zamilkli, wtedy zrozumiałam, że jest źle. Wikipedia, ówczesna wyrocznia grzmiała: „Od 60% do 70% chorych przeżywa pięć lat. Zgon jest spowodowany najczęściej zajęciem serca”. Niestety taka informacja nadal tam się znajduje mimo że minęło 10 lat. Jako STowarzyszenie postaramy się to zaktualizować.
Pierwszych kilka miesięcy po diagnozie było strasznych. To poczucie samotności, niewiedzy, silnych leków, zmian w wyglądzie ( przytyłam ponad 10 kg). Jednak z każdym kolejnym miesiącem, przy przeogromnym wsparciu najbliższych uczyłam się żyć na nowo, przewartościowałam swoje dotychczasowe życie, podczas kolejnych wizyt w szpitalu zaczęłam poznawać innych chorych i ich historie, jednak nadal były to pojedyncze osoby. Jedną z pierwszych osób była Basia, która na kontrolę przyszłą w pięknych koronkowych kozakach i wydawała mi się taka opanowana i silna w swojej chorobie, czym bardzo mi wtedy zaimponowała
W międzyczasie, usilnie szukałam w internecie innych danych oraz innych chorych. Tak znalazłam forum jakiegoś medycznego portalu gdzie było kilkoro Strausiaków. Podczas kolejnego pobytu w szpitalu, leżąc z gorączką po bronchoskopii okazało się, że w sali obok przebywa Gosia- dziewczyna z forum. Przyniosła mi wtedy gorącą herbatę za co jestem jej nadal bardzo wdzięczna. Podczas tego samego pobytu, poznałyśmy także Radka i tak we troje postanowiliśmy że musimy się jakoś zjednoczyć i tak powstał profil oraz grupa wsparcia na fb: Zespół Churga-Strauss ZChS- Polska, która z dnia na dzień, bez żadnego nagłośnienia, zdobywała coraz więcej członków.
Moja historia przez te 10 lat przebiegała różnie – miałam 2 wznowy choroby, progresje astmy, nie udało mi się nigdy zejść ze sterydów, a przez przewlekłość choroby pewnie już nigdy to nie nastąpi. Ale ja się nie poddaję, mam ogromne wsparcie bliskich, a teraz także innych chorych – nie jestem sama Żyję naprawdę normalnie, na co dzień zapominam o tym że choruję, jestem aktywna zawodowo i fizycznie- kocham Tatry i żaden Churg-Strauss ani astma nie zabroni mi zdobywać dwutysięczników!
Myślę, że na szczególny akapit w „mojej historii” muszę przeznaczyć na podziękowania, szczególnie dla lekarzy, których spotkałam: Profesor Wiatr, doktor Gawryluk i cały personel Oddziału XII, to oni uratowali moje życie i zachowali mnie w naprawdę dobrym zdrowiu oni też odesłali mnie, młodą mężatkę marzącą o dziecku, do doktor Teligi-Czajkowskiej, która nigdy we mnie nie zwątpiła i mimo wielu trudnych chwil, pozwoliła mi te marzenia spełnić – jest moim aniołem. Dzięki niej mogę cieszyć się dwojgiem zdrowych dzieci. Dziękuję także mężowi, najbliższej rodzinie i przyjaciołom, bez Was to wszystko by się tak dobrze nie potoczyło
Po 8 latach mojej choroby, odnalazła mnie Iza, która przedstawiła mi ideę utworzenia Stowarzyszenia, a ja nie mogłam jej odmówić i tak oto jestem tutaj i chcę pomagać innym, szczególnie tym, którzy są na początku tej nowej, czasami trudnej drogi.
