Ze Stowarzyszeniem Vasculitis jestem związana od dnia jego powstania, jednak historia mojej choroby sięga znacznie dalej. Zaczęła się ona w maju 2016 roku od dosyć niepozornych objawów – zaczerwienienia białek oczu i częstych krwotoków z nosa. Były one na tyle niespecyficzne, że jeszcze długo przyszło mi czekać na diagnozę.

W ciągu kolejnych miesięcy objawów przybywało. Pojawiły się bóle stawów i mięśni, wybroczyny na czole, silny światłowstręt i połowicze bóle głowy. Mimo ogromnych starań lekarzy i mnóstwa wykonanych badań, niemal do końca roku nie udało się postawić jednoznacznej diagnozy. W grudniu 2016 choroba postąpiła bardzo szybko i w ciągu dwóch tygodni uczyniła mnie niesamodzielną. Wówczas dzięki szybkiej reakcji jednej z lekarek trafiłam do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, gdzie niemal tego samego dnia potwierdzono dotychczasowe przypuszczenia. Diagnoza brzmiała: ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń. W tamtej chwili zdawało się to jednak nie mieć większego znaczenia. Podłączona do kroplówek, dializowana, z utrudnionym kontaktem – tak można było opisać pacjentkę, którą stałam się w ciągu kilku dni. Medycy walczyli o mnie wszystkimi siłami, przetaczali krew, podawali leki. Tuż przed świętami Bożego Narodzenia stanęli przed bardzo trudnym wyborem: mój stan był na tyle ciężki, że zadecydowano o przeniesieniu mnie na Oddział Intensywnej Terapii. Niestety, nawet to okazało się jedynie działaniem doraźnym, a mój organizm zdawał się nie radzić sobie z chorobą pomimo wdrożonego leczenia, licznych transfuzji krwi i zabiegów plazmaferezy. Z powodu silnego krwotoku z przewodu pokarmowego dwudziestego ósmego grudnia po konsultacji chirurgicznej przewieziono mnie na drugi Oddział Intensywnej Terapii, bliższy Oddziałowi Chirurgii. Dzień później, już po pierwszej operacji, zdecydowano o pozostawieniu mnie w stanie śpiączki farmakologicznej. Decyzji tej jednak nie zapamiętałam – straciłam przytomność na wiele godzin przed jej podjęciem.

Kolejnym dniem, który dziś pamiętam, był dopiero czternasty lutego 2017 roku. Właśnie tego dnia, po wielotygodniowej walce o moje życie, kilku operacjach na jamie brzusznej, utworzeniu stomii, odbarczeniu płuc, licznych dializach i jeszcze liczniejszych przetoczeniach krwi, lekarze zadecydowali o wybudzeniu mnie. Mogłoby się wydawać, że to właściwy happy end, jednak to właśnie w tym miejscu dopiero rozpoczynała się moja wielomiesięczna walka – o sprawność i normalne życie. Również wtedy otrzymałam ogromne wsparcie nie tylko ze strony bliskich i przyjaciół, ale także medyków. Nie ma słów, które opisałyby moją wdzięczność do lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, sanitariuszy i wielu innych osób. Bez pomocy drugiego człowieka dziś nie byłoby mnie tutaj.

A jak wygląda moje „dziś”? Moje dziś to pełnosprawność, praca zawodowa, stowarzyszenie. W 2019 roku podjęłam także drugie studia, które – mam nadzieję – zaprowadzą mnie kiedyś w to miejsce, w którym będę mogła być dla drugiego człowieka tym, kim wówczas byli dla mnie medycy. Jako studentka fizjoterapii chciałabym zająć się tematyką rehabilitacji ruchowej pacjentów z Układowymi Zapaleniami Naczyń. Jestem pewna, że gdyby nie moja choroba, nigdy nie podjęłabym się tego zadania. Wbrew wszystkiemu jestem więc za nią wdzięczna – także dlatego, że dzięki niej spotkałam wielu wspaniałych ludzi, którzy współtworzą nasze Stowarzyszenie i są dla mnie ogromną inspiracją. Wierzę, że razem potrafimy być wsparciem dla tych, którzy dopiero rozpoczynają swoją drogę i stają przed trudnym zadaniem poradzenia sobie z chorobą.

Anna Madejak

fot. po prawej: Kocie Kadry