Cześć,
Mam na imię Agnieszka, mam 40 lat i od 2009 trwa moja „przygoda” z GPA (Ziarniniak Wegenera). Dzięki wsparciu cudownych osób , które mnie otaczają jestem teraz tu gdzie jestem. Od niedawna rozwijam swoja pasję, jaką jest haft w technice sutasz. Chciałam podziękować mojemu mężowi Krystianowi, córce Natalii, Ani Madejak – przyjaciółce którą poznałam dzięki Weggiemu (to nasza pieszczotliwa nazwa tej choroby ) oraz Magdzie Szatkowskiej, która zawsze potrafi mnie rozśmieszyć i zmobilizować do szycia i dać porządnego kopa, nawet jak jest mi bardzo źle.
Tak naprawdę moja historia zaczyna się w 2008 roku w listopadzie, to właśnie wtedy na świat przyszła moja córeczka. Nie wiedziałam jeszcze wtedy że radość z bycia mamą zostanie mi odebrana z powodu choroby. Okres połogu, a tak naprawdę pierwszy rok po urodzeniu córki – poza wielką radością – wspominam jako okres ogromnego bólu, przy którym ból rodzącego się dziecka był pestką. Nie będę tutaj pisać o bardzo intymnych rzeczach, jednak powiem Wam, że wylatujące w ciele dziury nie były niczym fajnym. Wyobraźcie sobie moją psychikę w tamtym czasie. Do tego doszły ogromne bóle głowy. Byłam u laryngologa, który leczył zapalenie zatok całymi seriami antybiotyków, jednak w momencie kiedy nie przynosiło to efektów mówił, że nie wie co mi jest. I tak cierpiałam dalej.
W następny dzień po pierwszych urodzinach mojej córki wylądowałam na SOR w Szpitalu Wojskowym, mój nos spuchł, jak mi się wtedy wydawało, do ogromnych rozmiarów i dodatkowo na wysokości nosogardła miałam wrażenie przyklejonej kluchy, która uniemożliwiała mi oddychanie. Oczywiście zrobiono mi badania i kazano się zgłosić do jednego z lekarzy na konsultację. Po ponad 6 godzinnym oczekiwaniu udało się wreszcie dostać do lekarza. Który stwierdził: „są dwie możliwości , pierwsza to nowotwór twarzoczaszki, druga Ziarniniak Wegenera”. Ja niewiele się zastanawiając stwierdziłam, że lepiej byłoby żeby to był ten Ziarniniak, nie wiedząc czym się dziada je. I tak zaczęły się badania w kierunku GPA.
W grudniu 2009 roku trafiłam do doktor, która prowadzi mnie od dziś. Początkowo była to konsultacja a w jej efekcie wylądowałam na oddziale Immunologii i Alergologii SU w Krakowie. Pamiętam moje przerażenie, jak i cudowne osoby które się mną zaopiekowały, tak po prostu , po ludzku. W głowie do dziś siedzi mi pielęgniarka Iwona, która siadła przy mnie, głaszcząc po policzku mówiła, że wszystko będzie dobrze. To tez dzięki niej żyje, ale o tym później.
Ten pobyt sprawił, że wcześniejsze podejrzenie co do diagnozy stało się faktem. Tak, Ziarniniak stał się moją codziennością . Młoda 28 latka z maleńkim dzieckiem i cudownym mężem u boku, a jednak przerażona wizją choroby.
Włączono mi leczenie metotrexatem i sterydami , jakież było moje zdziwienie gdy rany zaczęły się goić i zaczęłam się lepiej czuć, ale nie wyglądać. Zrobiłam się jeszcze większa niż jestem, napuchnięta od sterydów, ale brak bólu sprawiał radość, przeogromną. Udało się wyleczyć rany, ale niestety badania kontrolne potwierdziły podejrzenia lekarza, metotrexat
nie działał. Tak zostałam zakwalifikowana do leczenia cyklofosfamidem.
W kwietniu 2010 zgłosiłam się do szpitala na podanie pierwszej dawki leku (miałam ich kilkanaście). Jednak znowu los pokrzyżował plany, miałam kilkukrotne utraty przytomności z czego ostatnia, zakończyła się tygodniowym pobytem na OIOM, bo Weggie zaatakował serce. To wspomniana wcześniej Iwonka zrobiła mi ekg, które wykazało, że mam bradykardię 30, gdyby nie to, że byłam w szpitalu to pewnie by mnie już z Wami nie było. Stwierdzono również syndrom MAS i blok
serca III stopnia. Wszczepiono zewnętrzy rozrusznik serca. Były to Święta Wielkanocne , śmiałam się później , że zmartwychwstałam. Bo obudziłam się w niedziele wielkanocną, do tej pory mam przed oczami mojego męża, który siedział przy moim łóżku na OIOM-ie. Był kredowo biały z przerażania. Zresztą nie wiem skąd miał tyle siły. Został w domu z 1,5 rocznym dzieckiem, pomagała mu moja mama, ale tak naprawdę to był z tym wszystkim sam. Nie wyobrażam sobie co musiał czuć jak dostał o 4 nad ranem telefon od mojej lekarki, żeby przyjeżdżał bo nie wiadomo co ze mną będzie.
Po tygodniowym pobycie na OIOm-ie wróciłam na zwykły oddział z myślą, że ja musze się pozbierać i wrócić do rodziny. Starałam się być silna, ale nie zawsze mi to wychodziło. Wywieziono mnie na „mój” oddział. Cewnik był bardzo dyskomfortowy. Poprosiłam o wyjęcie. W zamian usłyszałam, że jak przejdę z łózka na korytarzu do swojego łóżka na sali to wtedy mi go wyciągną. Wiec co zrobiła Agnieszka ? Wstała, zobaczyła wszystkie możliwe helikoptery i ruszyła do
łóżka – dotarłam i pozbyłam się cewnika.
Następnego dnia zaczęłam chodzić po korytarzu. Jakie było zdziwienie doktora z OIOm-u jak zobaczył mnie na schodach. Wiecie jaka to jest walka ze sobą , żeby podnieść nogę, która wydaje się cięższa niż ołów? Ja już wiem i obym nigdy więcej tego nie doświadczyła. Wtedy usłyszałam za sobą pytanie: „Pani Agnieszko, co Pani robi? ” – „Panie doktorze, muszę wrócić do domu i męża wiec chodzę.”
Po ponad czterech tygodniach w szpitalu, jednak z ogromnym wsparciem lekarzy i pielęgniarek, udało mi się wrócić do domu i do mojej rodziny. Kolejne badania potwierdziły, że moje serce wymaga wszczepienia rozrusznika. Byłam
przerażona. Ja 28 letnia kobieta, pełna energii, lubiąca się zmęczyć na pływalni, kochającą wędrówki po górach, leże na Sali z paniami 70 plus i czuję się dokładnie tak jakbym miała tyle lat co one, tłumacząca każdemu z personelu co tu robię, koszmar. Widok i mimo wszystko odczucia towarzyszące wszczepianiu rozrusznika , tez nie należały do przyjemnych (wszystko odbijało mi się w lampie ), jednak przeżyłam i teraz tylko mam coroczną kontrole, która potwierdza, że on tam sobie jest, ale się nie włącza więc baterie mam jeszcze na kilka lat i spokojną głowę, że nie musze iść na zabieg jego wymiany.
I teraz „wisienka” na torcie. Po kilku latach ciągłego leczenia, remisji pojawia się On, znowu. Bóle głowy, gorsze TK, mam rzut. Więc co znowu jadę na cyclo… jednak po kilku wlewach okazuje się, że cyclo tez nie działa przerażenie w mojej głowie sięgnęło zenitu. No to zostaje lek ostatniej szansy „mysie skórki” jak to nazywa moja siostra – Rytuksimab. Jednak wyniki nie kwalifikują mnie na podanie leku w programie lekowym, jestem za zdrowa (sic!), nie wypełniam wszystkich potrzebnych krzyżyków w tabelce. Jestem zrozpaczona. Co robić? Przecież ja chcę żyć. Po ciężkiej nocy w szpitalu , pocieszeniu ze strony zaprzyjaźnionych pielęgniarek, czekam na poranny obchód z nastawieniem bojowym, żeby walczyć o możliwość dalszego leczenia. Rano okazuje się że, szpital zadecydował, że poda mi rytuksimab , jednak w dawce uwaga 100mg (norma jest min. 375mg) – podobno mieli dobre wyniki przy leczeniu zatok taką dawką, a u mnie choroba tak naprawdę jest tylko zlokalizowana w zatokach, poza epizodem z sercem – bo teraz jest już wszystko we względnej normie. Boże jakie było moje zdziwienie gdy po podaniu trzech wlewów zaczęło wszystko wracać do normalności, wyniki, samopoczucie itp.
Od tego momentu minęły 2 lata, ja w chwili obecnej znowu czekam na wynik tomografii , który ostatnio w sierpniu zeszłego roku wykazał progresję zmian. Jednak nie mogłam dostać dawki przypominającej leku, bo BYŁAM ZA ZDROWA…. W Dzień dziecka dowiem się co robimy dalej, żeby mój „przyjaciel Weggie” jeszcze trochę pospał. Chyba im jestem starsza tym mam mniej sił i motywacji do dalszej walki. Życzę Wam duuuużo zdrowia i proszę o kciuki i modlitwy dla siebie.
