Mam na imię Katarzyna i do marca 2018 roku żyłam „normalnie”. Swobodnie . Rodzina, praca, obowiązki, plany- taka zwykła codzienność. Jednak pewnego dnia to się zmieniło. Przez ponad pół roku szukałam odpowiedzi na pytanie: Co mi jest? Co się ze mną dzieje? Nagła utrata wagi, astma, neuropatia. Zajęte zatoki, zmęczenie, paraliż dłoni.
W końcu diagnoza. Eozynofilowa ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń. (EGPA/zespół Churg Strauss).
Nic Wam to nie mówi? Mi na początku też nie. To bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna, która jak się okazało zaatakowała całe moje ciało.
Ale od początku! Po urodzeniu drugiego dziecka odnowiła mi się alergia ( tak przynajmniej myślałam). Woda z nosa, duszności. Alergolog stwierdził astmę. Dostałam leki i zalecenie ponownego odczulania. Jednak zaraz po moich 30 urodzinach (wrzesień 2017) zaczęły mi się problemy z zatokami. Tomografia wykazała przewlekłe zapalenie zatok. Skierowanie na operacje i czekam. Życie toczy się dalej. Dostałam nową pracę, co przyznaję kosztowało mnie trochę stresu, ale ok idę do przodu. Nagle zaczęły mi się problemy z nogą. Brak czucia oraz opadająca stopa. I tu pierwsza hospitalizacja. Podejrzenie zespołu Guillaina-Barrégo. Rezonans całego kręgosłupa oraz badania nic nie wykazały. Wyszłam do domu. Objawy ze stopy cofnęły się, natomiast pojawiło się drętwienie w palach prawej dłoni. I tak od tej pory zaczęły się ciągłe problemy.
Nowy rok- kolejna wizyta na izbie przyjęć. Duża bolesność prawej dłoni. Leki, odesłanie do domu, skierowanie do poradni leczenie bólu. Do marca 2018 roku miałam całą serie wizyt w różnych szpitalach i prywatnych neurologach. Wszyscy zdawali się ignorować moja objawy z racji wieku.
W końcu przyszedł dzień, kiedy w ciągu godziny w pracy przestała mi działać zupełnie prawa dłoń. Opadała. Jakby przestała być moja. Znowu prywatna wizyta u lekarki. Pani doktor stwierdziła, że nie umie mi pomóc. Moje objawy wzięła za psychosomatyczne i skierowała do psychiatry. I uwierzcie mi na tym etapie byłam gotowa już uwierzyć we wszystko. Fakt ciągłego pogorszenia mojego stanu już brałam za objawy mojej choroby psychicznej.
Jednak zdarzył się cud! Wykończona, wychudzona, z niesprawną dłonią pojechałam do szpitala na Banacha. I tu gdyby nie przytomność lekarzy, pewnie nie pisałabym tych słów. Naprawdę jestem dozgonnie wdzięczna za ludzi, których tam spotkałam. Tu szczególne pozdrowienia dla lekarzy z oddziału neurologii, pulmonologii oraz mojego prywatnego anioła- Iwony 😉
Dwa tygodnie badań i jest! Diagnoza. Straszna, ale jest. W końcu wiem co mi jest.
Przeszłam sterydoterapię i chemioterapię. Pół roku rehabilitacji i dłoń działa. Choroba jest w remisji, jednak stale wymagane jest leczenie farmakologiczne.
Wrzesień 2018 – kolejna niespodzianka. Ciąża. Zakazana, ale jest. Ponownie strach i pytania: co teraz zrobić? Czy mi i dziecku nic złego się nie stanie?
Dzięki grupie Vasculitis (dokładnie dzięki Kindze) dostałam namiar do doktor Teligi-Czajkowskiej. Wszystko się udaje. Choroba pod kontrolą i mamy zdrowego i pięknego synka.
Ta choroba jest przytłaczająca. Zmiany nastroju, wyglądu potrafią namieszać w głowie. Ciągle nie mogę zejść z leków, pomimo moich starań. Dlatego tak ważne jest wsparcie i zrozumienie. Ja je mam w swojej rodzinie i jestem bardzo wdzięczna.
Stowarzyszenie Vasuclitis to kolejne miejsce gdzie na pewno znajdziecie bratnią duszę w tym ciężkim czasie!
Bardzo ważna jest edukacja, ponieważ ciągle, nawet w środowisku lekarskim, ta choroba i inne związane z zapaleniem naczyń wywołują na twarzach wielki znak zapytania. Mam nadzieję, że ja i moja historia chociaż w niewielkim stopniu pomoże komuś, kto szuka swoich odpowiedzi! Dziękuje za uwagę 😊
