…to miała być spokojna jesień życia!

Witajcie nazywam się Danuta Kwiatkowska i chciałam się podzielić z Wami swoją historią, historią uszytą przez ziarniaka Wegenera. Początki – rok 2016 – to pojawienie się permanentnego bólu zatok. Myślę sobie – spokojnie, przecież głowa bolała mnie często od lat, ale…ból nie mija… Laryngolog – wizyta, pierwsza, druga, kolejna – tabletki, antybiotyki, krople a głowa nadal boli, nie przestaje, boli coraz mocnej. Na kolejnej wizycie (nie wiem już której) rozmowa z lekarzem i dostaję skierowanie na oddział laryngologii. Trafiając na wspaniałego pana doktora w Wielkopolskim Wojewódzkim Szpitalu w Poznaniu, bardzo szybko znalazłam się na stole operacyjnym i tak w lipcu 2016 roku miałam wykonany zabieg FESS. Co się później okazało pierwszy zabieg, o kolejnym zapadła decyzja w 2017 roku.

Po dwóch operacjach niestety ból nie przemijał, a na przełomie 2017 i 2018 roku pojawiły się bardzo silne zawroty głowy…. mój “wspaniały” Sylwester spędzony na oddziale szpitalnym. Styczeń 2019 rok to słowa mojego laryngologa “Pani Danuto ja coś jeszcze muszę sprawdzić…” i kończąc to zdanie przekazuje mi skierowanie na badania na obecność ANCA. Po tygodniu wynik…ujemny – radość, ale…pan doktor drąży dalej ….”pobierzemy wycinek z zatok przynosowych”. Sześć tygodni oczekiwania i mamy wyniki – diagnoza ( marzec 2019 rok) – ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń. Co to takiego? To się leczy prawda?…Milion pytań bez odpowiedzi… Krótka rozmowa z lekarzem prowadzącym i skierowanie do reumatologa.

I tutaj pojawia się moment, w którym chcę wspomnieć o mojej rodzinie, mężu, najmłodszym synu, który jest typem zadaniowca… W tej samej godzinie co otrzymaliśmy skierowanie syn umówił mnie na wizytę do pana profesora zajmującego się chorobami rzadkimi. Po dwóch tygodniach profesor wita mnie w drzwiach słowami “Pani ma ziarniniaka Wegenera prawda…?” W kwietniu 2018 roku zostaję przyjęta na oddział reumatologii w Kościanie. Wdrożenie leczenia…. wlewy z endoxanu pierwsze w maju 2018 a drugie w grudniu tego samego roku. Stany lepsze gorsze, wizyty na oddziale i tak w maju 2020 kwalifikacja do leczenia biologicznego…

Mamy kwiecień 2021 rok jestem po decyzji i w oczekiwaniu na kolejny cykl…. “to miała być spokojna (jeszcze nie) jesień życia”…tak miała być, spokój na zasłużonej emeryturze, zmiana miejsca zamieszkania, odpoczynek, relaks w ogródku, pasja gotowania, zabawy z wnukami, pieskiem…Miała być spokojna…

Choroba namieszała troszeczkę w moim życiu, zmieniła kształt twarzy, częściowo zabrała słuch, dała niepewność dnia jutrzejszego, nauczyła oswajać się z bólem, do tego leczenie sterydami nie chciało być gorsze i dołożyło osteoporozę i jaskrę (kilka zabiegów na oczy). Nie jest spokojnie, ale na ile mi nasza rzadka choroba pozwala staram się ŻYĆ…marzyć, wierzyć….i nad morze jeszcze pojadę:)))

Na koniec mojej historii, historii choroby i życia z nią, chcę podziękować wszystkim, którzy mi towarzyszą i pomagają oraz wyrazić gorące podziękowania dla Gosi (Małgorzata Sobczak), która jako pierwsza przez rozmowę telefoniczną w -przyjazny- sposób przedstawiła najpierw mojemu synowi a później i mnie naszą chorobę, opisała i zaraziła optymizmem.

Pozdrawiam Was wszystkich Kochani, nie dajmy się statystykom, które tak nie wiele nam wróżą…:)))