To już 5 lat…
Na początku wszystko wygląda niewinnie. Zapalenie ucha.
Bagatelizuję sprawę-w końcu to TYLKO zapalenie ucha…
Na początku nie przyjmuję do wiadomości,że coś może być nie tak. Wszystkie choroby ,ludzkie dramaty -owszem,zdarzają się, ale mnie przecież one nie dotyczą.
Widzę tragedie w telewizji ,apele o pomoc na Facebooku. Raz do roku wrzucam parę złotych do owsiakowskiej puszki…
Jest marzec 2016 roku. Ucho nie reaguje na leczenie. Pojawia się duży wyciek. Jadę na SOR i po TK zapada decyzja o hospitalizacji…
Już wtedy czuję , że coś jest nie tak. Mocno nie tak.
Zostawiam w domu mojego małego synka… odcinam Go nagle od piersi i zostaje po raz pierwszy w życiu w szpitalu… I tak zaczyna się historia mojej choroby. Tak zapoczątkowana została zmiana…zmiana mojego życia, życia mojego syna ,męża i mojej bliskiej rodziny… 5 lat temu zaczęła się walka o każdy kolejny dzień, o normalność…
Jak to wszystko się zaczęło?
Po urodzeniu syna w 2013 roku czułam się permanentnie zmęczona. Nie miałam energii ,ani zapału. Na początku tłumaczyłam to sobie najbardziej prawdopodobną na tamten czas rzeczą- obciążeniem organizmu ciążą, porodem oraz karmieniem piersią.
W marcu 2016 roku obudziłam się z uczuciem przytkania w uchu. Tak po prostu -z dnia na dzień.
Na początku stosowałam przez tydzień sprey na rozpuszczenie nagromadzonej w uchu woskowiny – bo taka właśnie była moja pierwsza myśl.
Nie przyniosło to oczywiście efektów i udałam się po raz pierwszy w życiu do laryngologa.
Diagnoza :wysiękowe zapalenie ucha lewego.
Na początku zastosował mi leczenie pierwszego rzutu ,czyli leki wykrztuśne i steryd do nosa. Zero efektu. Udałam się do kolejnego laryngologa który podjął decyzję o paracentezie ( nakłucie błony bebenkowej i ściągnięcie zalegajacego tam płynu) . Wdrożono mi również mała ilość sterydu. Poprawa była,jednak krótkotrwała….
…..po odsawieniu sterydu problem wrócił…, co więcej, pojawił się w drugim uchu . Gęsty płyn zalegający w uszach spowodował ogromny niedosłuch. W czerwcu nastąpiło porażenie nerwu twarzowego. Trafiłam wówczas na SOR i przyjęto mnie na laryngologie, gdzie włączono atybiotykoterapię. Wykonano mi tam operację na wyrostek sutkowaty ( również zaatakowany przez chorobę) , celem odbarczenia nerwu. Wypisano mnie ze sterydem i tak jak poprzednio była poprawa. Nie na długo jednak , bo w lipcu poczułam gule w gardle…,oraz zaczęły mi doskwierać bardzo silne bóle głowy.
Owa gula okazała się być porażeniem strun głosowych. Najpierw jednostronnie , a we wrześniu obustronnie – straciłam zupełnie głos i nie mogłam przełykać. Byłam karmiona sondą pokarmową i to był najgorszy jak dotąd moment choroby.
Najgorsze było oczywiście to , że nikt nie wiedział o co chodzi… gdzieś po drodze wykonano mi C-anca metoda immunofluorescencji, ale test był ujemny.
Przy porażeniu strun głosowych wdrożono mi wysokie dawki sterydu i powoli, powoli wszystko zaczęło wracać… zaczęłam odzyskiwać głos i możność połykania. W między czasie – o czym nie wspomniałem założono mi dreny do obu uszu i tak około grudnia mogłam już w miarę swobodnie przełykac nie krztusząc się….uszy dzięki drenom nienajgorzej funkcjonowały i wydawało się, że kryzys zażegnany…
W marcu 2017 roku udałam się więc na kontrolny rezonans głowy czując się całkiem dobrze… okazało się jednak że wynik był zatrważający : zakrzepica zatoki poprzecznej i esowatej , oraz niedrożność żył szyjnych. Jak się później dowiedziałam- cudem przeżyłam. Wdrożono mi leczenie przeciwkrzepliwe.
Szukałam cały czas przyczyny takiego stanu rzeczy i trafiłam do Pani laryngolog z Poznania, która po zapoznaniu się z moją historia choroby nakazalala jak najszybciej powtórzyć badanie na przeciwciała c-anca. Tak też zrobiłam i wynik był dodani…. Zagadka wreszcie zyskała imię – Ziarniniak Wegenera.
Oswojenie z diagnozą trwało długo. Na początku przyszedł moment załamania,dezorientacja, zaczęłam gorączkowo poszukiwać wiedzy na temat choroby – z czasem jednak- przy wsparciu bliskich- odzyskałam wewnętrzny spokój. Podjęłam leczenie, które działało. Poznałam innych współtowarzyszy niedoli, którzy wspierali mnie i zaczęłam nieść pomoc i otuchę innym.
Jak dziś wygląda moja codzienność?
Wiem, że choroba przewlekła, to ” przyjaciel” na całe życie, dlatego przestałam traktować ją jako przeszkodę w realizacji zadań.
Pracuję.
Wychowuję syna.
Cieszę się każdym dniem, każdą chwilą.
Każdy łyk wody doceniam po stokroć.
Każdy promień słońce cieszy podwójnie.
I….nie myślę o chorobie, kiedy nie muszę.
Magda
