2019Było nam niezmiernie miło zaprosić wszystkich Państwa i gościćna spotkaniu założycielskim nowopowstającego Stowarzyszenia „Vasculitis”. Dzięki uprzejmości dyrektora szpitala, gen. dyw. prof. dr hab. n. med. Grzegorza Gieleraka, w auli Wojskowego Instytutu Medycznegospotkaliśmy się 21 listopada 2019 roku o godzinie 13.00, by zapoczątkować działalność stowarzyszenia.
Spotkanie uświetniły wystąpienia jednych z inicjatorów powstania stowarzyszenia – prof. dr hab. n. med. Stanisława Niemczyka, kierownika Kliniki Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Dializoterapii WIM, a także dr n. med. Aleksandry Rymarz, specjalisty chorób wewnętrznych, nefrologii i transplantologii klinicznej. O medycznych aspektach leczenia opowiedziała również dr n. med. Justyna Teliga-Czajkowska, ginekolog specjalizująca się w prowadzeniu ciąż pacjentek chorujących na układowe zapalenia naczyń oraz inne choroby reumatyczne. W spotkaniu uczestniczył także zastępca kierownika Kliniki Otolaryngologii ppłk dr n. med. Kornel Szczygielski – specjalista otolaryngolog, który przybliżył tematykę laryngologicznych problemów chorych na zapalenia naczyń. Wszyscy eksperci z dziedziny medycyny obecni na spotkaniu zapewnili o wsparciu stowarzyszenia swoją wiedzą i doświadczeniem w przyszłości.
O chorobie z perspektywy pacjenta, jak również o sytuacji pacjentów w południowej części Polski opowiedziała natomiast Anna Madejak, autorka książki pt. „Cudotwórcy z Krakowa”.W dalszej części spotkania prowadzonego przez prezes stowarzyszenia Izabelę Skrzypiec i członka zarządu Adriana Piekarskiego przeprowadzono panel dyskusyjny na temat sytuacji chorych z różnych obszarów Polski z udziałem przybyłych pacjentów i słuchaczy.
Po spotkaniu niezbędne dokumenty zostały złożone do KRS i nastąpił czas oczekiwaniana decyzję sądu o rozpoczęciu działalności Stowarzyszenia. Korzystając z uprzejmości i za zgodą dyrektora szpitala przy ul. Szaserów siedziba Stowarzyszenia będzie znajdowała się w Wojskowym Instytucie Medycznym przy Klinice Nefrologii Klinice Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Dializoterapii, która obejmie patronat honorowy nad działalnością statutową stowarzyszenia.
Tym, co łączy naszą społeczność jest nasza choroba. Ziarniniak Wegenera należy do grupy Układowego Zapalenia Naczyń (łac. Vasculitis).Stowarzyszenie ma być dla wszystkich chorych i nieść pomoc chorym. Naszym celem jest upowszechnienie leczenia biologicznego, zwiększenie dostępności do leczenia, diagnostyki i rehabilitacji chorych zgodnie ze światowymi standardami, stworzenie w kraju systemowych rozwiązań prawno-medycznych dotyczących leczenia naszej choroby. Wierzymy w to, że bliska współpraca m.in. z Kliniką nam w tym pomoże.
Chcemy stworzyć stowarzyszenie analogiczne do tych, które już działają za granicą i czerpać z ich rozwiązań, np.
https://www.vasculitisfoundation.org/ – USA
https://www.vasculitis.org.uk/ – Wielka Brytania
https://vasculitis.ca/ – Kanada
https://www.vasculitis.nl/ – Holandia
Mamy nadzieję, że współpraca z takimi stowarzyszeniami za granicą będzie owocna w pozyskiwaniu najaktualniejszej wiedzy oraz wdrażaniu nowoczesnych metod leczenia w Polsce.
Dajcie znać w komentarzu, jeśli będziecie mogli być na spotkaniu. Będzie nam miło, jeśli od pierwszego dnia będziecie częścią stowarzyszenia, bo pamiętajcie, stowarzyszenie to my, czyli nasza społeczność, która wzajemnie sobie pomaga.
