Co roku, w ostatnim dniu lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
To dokonała okazja, aby zwrócić uwagę Ministerstwa Zdrowia na leczenie chorób rzadkich jakimi są układowe zapalenia naczyń.
W tak ważnym dniu Nasze Stowarzyszenie Chorych na Układowe Zapalenie Naczyń postanowiło wystąpić do Pana Ministra Zdrowia dr n. ekonom. Adama Niedzielskiego z apelem o wprowadzenie zmian w programie lekowym ujętym w załączniku B75 Leczenie aktywnej postaci ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń (GPA) lub mikroskopowego zapalenia naczyń (MPA).
Nasze postulaty mają na celu zwiększenie dostępu do leczenia biologicznego rituksimabem w różnych postaciach chorób należących do układowych zapaleń naczyń, we wczesnych etapach choroby celem zminimalizowania ryzyka trwałych uszkodzeń narządów, prowadzących do ich niewydolności; objęcie leczeniem dzieci, a także zagwarantowanie odpowiednio długiego czasu terapii, również w leczeniu podtrzymującym, dającym największą szansę na długotrwałą remisję, a tym samym brak objawów choroby.
Pismo do Pana Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego opublikowane jest na naszej stronie internetowej w zakładce Stowarzyszenie: PISMA I APELE.
Lepsze leczenie to szansa na lepszą jakość życia.
Poinformujemy Państwa o odpowiedzi jaką uzyskaliśmy od Pana Ministra Zdrowia.
