Witam! Moja historia zaczęła się w lutym 2016 r. Na początku było to zwykłe zapalenie zatok, które po kilku miesiącach przerodziło się w przewlekłe zapalenie zatok, z zaatakowaniem tkanek miękkich oczodołu. Pojawił się wytrzeszcz gałki ocznej, po którym trafiłem na odział laryngologii w Przemyślu. Tam leczono mnie głównie sterydami gdzie objawy mijały, jednak wraz ze schodzeniem ze sterydów niestety objawy ponownie powracały.
Po miesiącu pobytu na oddziale zdecydowano, że będę miał operację zatok (czyszczenie zatok, gdzie zaznaczam, że badanie histopatologiczne nic nie wykazało). Po pięciu dniach od operacji i zredukowaniu dawki sterydów, niestety objawy powróciły. Wówczas została podjęta decyzja o przekierowaniu mnie do Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, gdzie zostałem zoperowany. Operacja zatok, rekonstrukcja oczodołu… jednak w trakcie operacji okazało się że zmiany w zatokach są podejrzane…. Wtedy postawiono mi diagnozę (Ziarniniak Wegenera).
To były czasy kiedy jedyną informację można było uzyskać z Wikipedii tzn. „2 lata życia zdiagnozowane, 6 miesięcy bez diagnozy… ” nie było grup na Facebooku. Byłem piątą osobą na naszej grupie FB „Ziarniniak Wegenera”. Wtedy trafiłem na odział w Rzeszowie, kilka tygodni diagnozowania, zaatakowane płuca, nerki, stan ogólny uznany za ciężki, już wtedy działał program leczenia biologicznego, jednak warunkiem było nie reagowanie na leczenie tradycyjne.
Postanowiono leczyć mnie Endoksanem (6 wlewów co 3 tygodnie) wraz z wlewami solumedrolu. Był to październik 2016 a mój stan zdrowia się poprawiał. Powolne schodzenie z encortonu…, wszytko działało jak trzeba w 2018 zszedłem ze sterydów, w międzyczasie leczenie immunosupresyjne azotoporyna-> mykofenolan mofetylu.
W 2020 roku odpuściłem sobie leczenie całkowicie aż do marca 2021. Wówczas trafiłem do szpitala we Wrocławiu z blokiem 3-stopnia (moje serce biło 20 razy na minutę) okazało się że Ziarniniak upatrzył sobie tym razem moje serce… Wtedy na szybko rozrusznik serca, sterydy itd… Znów zajęcie płuc. Dopiero wtedy lekarze zaproponowali mi leczenie biologiczne Mabtherą, złożyli wniosek i po ok. 3 tygodniach otrzymałem decyzję o pozytywnym rozpatrzeniu wniosku. Leczenie odbywało się w Rzeszowie (4 wlewy co tydzień), dzięki czemu znów wszytko zaczęło wracać do normy. Objawy zniknęły( niestety w między czasie okazało się, że w sercu ziarniniak pozostawił więcej szkód już niż mogłem się spodziewać. Skończyło się sztuczną zastawką aortalną serca).
Z powodu planowej operacji nie dostałem kolejnej, przypominającej dawki (po 6 miesiącach) Mabthery. Przeszedłem na leczenie tabletkami, gdzie po wielu komplikacjach żołądkowych skończyłem na leczeniu metotrexat w zastrzykach. Od listopada 2023 pozostaje na leczeniu 2mg Metypred co drugi dzień oraz zastrzykach metex 25 mg.
Ludzie się dziwią zawsze, że jestem tak pozytywnie nastawiony, pomimo tego wszystkiego co mnie spotkało. Ogólnie mam dobrą tolerancję leków, praktycznie nie widać po mnie sterydów. O dziwo jakoś dobrze sobie radzę, nie przeziębiam się, nie rozczulam nad sobą… no można powiedzieć że pomijając tabletki i kontrolę to jestem zdrowy!
Krystian Trznadel
