Każdy myśli co innego

Swoją przygodę z ziarniniakowatością z zapaleniem naczyń (GPA) zaczęłam w marcu 2017 r., choć jak się później okazało pewne objawy tej choroby pojawiły się kilka lat wcześniej (ciągłe zapalenie zatok, zatkany nos, rany w nosie, ból zatok). Lecz nikt wtedy tych objawów nie łączył z ziarniniakiem. W tamtym okresie laryngolog wykonał najpierw zabieg wypalania śluzówki w nosie, gdyż ona cały czas puchła i zatykała nos. Pomogło to na 2 miesiące i nos ponownie był zatkany. Następnie laryngolog wykonał zabieg wycięcia błony śluzowej w nosie i to pomogło już na dłużej. Choć ten nos już nigdy nie był taki sam.

A więc nastąpił marzec 2017 r., moje zdrowie się pogarszało, bardzo napuchły mi nogi w stawach skokowych oraz całe stopy. Pojawiły się czerwone rozlane plamy na stopach. Nie była to wysypka lecz gładkie czerwone wybroczyny. Jak się później okazało była to plamica – objaw wtórny do ziarniniaka. Do objawów doszło jeszcze ciągłe zmęczenie, ból głowy, ból zatok.

W końcu trafiłam do szpitala w Bolesławcu, gdzie wykonano mi szereg badań i mnóstwo konsultacji specjalistów. W trakcie pobytu w szpitalu do moich dolegliwości doszły jeszcze bóle stawów małych palców dłoni oraz nadgarstków. Nie mogłam w ogóle poruszać palcami.

Jedną z konsultacji podczas tego pobytu w szpitalu była konsultacja reumatologa, który po ustaleniach z lekarzami ze szpitala w Bolesławcu przewiózł mnie na oddział do szpitala w Świeradowie Zdrój. Tam również wykonano szereg badań, m.in. poziom przeciwciał cAnca, który jak się okazało był bardzo wysoki. Po przeanalizowaniu przez lekarkę wszystkich wyników badań oraz zebraniu wywiadu lekarskiego, lekarka już na tym etapie podejrzewała ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń. Lecz ze względu na niemożność wykonania pozostałych badań w szpitalu w Świeradowie Zdrój wysłała mnie na oddział reumatologii do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu przy ul. Borowskiej.

W owym szpitalu wykonano na nowo wiele badań i konsultacji i w końcu postawiono diagnozę: ZIARNINIAKOWATOŚĆ Z ZAPALENIEM NACZYŃ!
Oczywiście pierwsza rzecz po diagnozie to czytanie w internecie na temat tej choroby. Było wiele artykułów na ten temat, ale żaden nie był optymistyczny, wręcz wszędzie pisali, że jest to choroba śmiertelna. W głowie mojej przewijało się wiele negatywnych myśli.

Następnie zaczęło się moje leczenie.
W początkowej fazie leczenia zastosowano glikokortykoidy oraz azatropinę. Po zażywaniu azatropiny przez około 3-4 miesiące nastąpiła supresja szpiku. Potrzebne było przeoczenie krwi, potwierdzone biopsją szpiku.
Przez kolejne pół roku musiałam chodzić na kontrole do hematologa, sprawdzać czy mój szpik się zregenerował.
Dalej leczono mnie glikokortykoidami oraz innymi dodatkowymi lekami, np. Metotreksat, Mycofit lecz wyniki badań nie były zadawalające.

W lutym 2018r. mój stan zdrowia pogorszył się, na co wpływ miała również śmierć mojego Taty. Czyli stres bardzo wpływa na naszą chorobę, w końcu jest to choroba autoagresywna.
A więc w lutym 2018r. nastąpiło zaostrzenie choroby, płuca odmówiły posłuszeństwa, dostałam ostrą niewydolność oddechową. Na płucach pojawiły się guzki, nacieki oraz jamy. Płuca nie funkcjonowały w 80%.

Ból w klatce piersiowej i plecach był tak silny, że potrafiłam przepłakać całe noce. W między czasie dostałam zapalenia osierdzia. Byłam podłączona pod tlen 24h/dobę. Mój stan był bardzo ciężki. Leczono mnie m.in. bardzo dużymi dawkami Solumedrolu jak również glikokortykoidami.

Z uwagi na steroidozależność, ciężki stan ogólny oraz przeciwskazania do podania cyklofosfamidu i innych syntetycznych DMARD (leki modyfikujące przebieg choroby)-(znaczna supresja szpiku po lekach), w marcu 2018r. pierwszy raz zakwalifikowano mnie do leczenia rytuximabem w ramach programu lekowego NFZ (niewydolność oddechowa, zapalenie osierdzia, guzki i jamy w płucach oraz nacieki wtórne do GPA).
Po zakwalifikowaniu się otrzymałam I cykl (4 dawki leku) MabThera. Pierwszą dawkę leku otrzymałam jeszcze podczas pobytu na oddziale. Na kolejne dawki leku przyjeżdżałam do szpitala na jeden dzień pobytu.
Po podaniu tego leku biologicznego nie miałam żadnych skutków ubocznych. Uzyskano adekwatną odpowiedź na leczenie, stwierdzono znaczną regresję zmian w przebiegu GPA. Czyli choroba wycofywała się a ja czułam się coraz lepiej.

W kwietniu 2019r. podczas hospitalizacji ponownie stwierdzono wysoką aktywność choroby (stwierdzono głuchotę odbiorczą, krwisto-ropną wydzielinę z nosa, bóle stawów, gorączkę). A więc postanowiono podać mi kolejny cykl leku (4 wlewy MabThery). Tak jak poprzednim razem odbyło się bez skutków ubocznych. Na wizytach kontrolnych stwierdzono skuteczność leczenia lekiem MabThera oraz utrzymującą się regresję choroby.
Wykorzystywałam każdy dobry moment aby korzystać z życia. Gdy tylko nic nie bolało albo bolało tylko trochę to wychodziłam na spacer, bawiłam się z psem, próbowałam sprzątać w domu. Oprócz moich dolegliwości z tytułu GPA, towarzyszą mi również bóle z tytułu fibriomialgii. Jest to dolegliwość bolesna i bardzo utrudniająca codzienne funkcjonowanie. A więc wykorzystuję każdy dobry moment.

Kolejne pogorszenie zdrowia nastąpiło w lipcu 2020r., byłam konsultowana audiologicznie i laryngologicznie, miałam wykonywane prześwietlenia RTG, tomografię, pobieraną krew. Wówczas stwierdzono miękkotkankowe nacieki wzdłuż pęczków naczynio-oskrzelowych, bóle stawów, wzrost przeciwciał cAnca, gorączkę, krwinkomocz, krwisto-ropną wydzielinę z nosa).

Po dokładnej analizie lekarze zdecydowali się podać mi III cykl leczenia Rytuximabem. Tak jak we wszystkich cyklach, pierwszą dawkę otrzymałam będąc na oddziale, a następne już podczas pobytu jedniowego.
Po podaniu leku i kontroli po pół roku lekarze stwierdzili niskie miano przeciwciał, prawidłową aktywność enzymów wątrobowych, regresję zmian płucnych czyli ogólnie mówiąc niską aktywność choroby. Zalecono dalsze leczenie glikokortykoidami oraz mekofenolanem i stałą obserwację stanu zdrowia.
Po leczeniu dolegliwości zmalały, dało się żyć. Choć gdzieś tam z tyłu głowy była myśl, że może znów zdrowie się pogorszy, a co będzie następnym razem? I tak w kółko.

No i znów nastał ten czas pogorszenia stanu zdrowia. Było to na przełomie grudnia 2022r. – stycznia 2023r. i wtedy znów trafiłam do szpitala na oddział reumatologii. Zgłaszałam dolegliwości – duże rany i owrzodzenia w jamie ustnej, ból i zapalenie stawów, ograniczona ruchomość stawów, zmiany plamiczne na skórze, krwinkomocz, strupienie w nosie, krwista wydzielina z nosa, ból głowy. W czasie tego pobytu w szpitalu czułam się bardzo źle, nie poruszałam się samodzielnie, a przez około miesiąc nie mogłam nic jeść ani nawet pić, gdyż rana w buzi bardzo doskwierała.

Wtedy ponownie zostałam zakwalifikowana do leczenia lekiem Rytuximab (4 dawki leku). Pierwszą dawkę leku dostałam będąc na oddziale a następne na pobycie jednodniowym.
Tym razem lek biologiczny nie pomógł.

Aktualnie jestem w szpitalu na wizycie kontrolnej po podaniu leku MabThera. Wyniki są złe, lek nie pomógł. Po przeanalizowaniu wyników badań lekarze zdecydowali podać mi leczenie podtrzymujące. Dostanę tylko dwie dawki leku Rytuximabu w przedziale 4 tygodni, co dwa tygodnie. I będziemy czekać na efekty….
Każda wizyta w szpitalu (a było ich mnóstwo, pomiędzy zaostrzeniami choroby też było ich mnogo) wiąże się ze stresem i nieprzespanymi nocami. Idąc do szpitala masz różne myśli: ile tu zostanę, czy badania wyjdą dobrze, czy lekarz wdroży jakieś nowe leczenie, czy to leczenie pomoże. A czasami jednak można usłyszeć od lekarza nawet takie słowa : „Ale wie Pani, że to leczenie biologiczne, które Pani dostaje, to już ostateczność!” .
Wtedy głowę wypełniają różne myśli, każdy myśli co innego…..

Anna Igras