WSZYSTKO JEST PO COŚ…

Jestem Basia, Baśka, Barbara. Mam 34 lata, niedługo będzie rocznica rozpoczęcia mojej znajomości z ziarniniakiem. Oficjalna diagnoza (na papierze) była w styczniu 2019 r. Jednak pierwszy objaw ze strony ucha pojawił się 7 lat przed diagnozą.

Wszystko rozkręciło się 3 miesiące po drugim porodzie. Męczył mnie nieustający kaszel, bóle stawów, wysypka na ciele, zatkany nos. Założenie skarpetki sprawiało mi ból, nie mogłam wstać do noworodka, bo chodzenie sprawiało mi ogromny ból. Od lekarza rodzinnego dostawałam leki przeciw bólowe, ale wracałam z co raz większymi objawami. Jedna stopa była cała czerwona i bardzo opuchnięta. Istna bania. Lekarz rodzinny skierował mnie na podstawowe badania. Ob wyszło bardzo wysokie, dostałam skierowanie do reumatologa. W międzyczasie miałam zabieg drenażu ucha prawego, po raz 3, bo leczono mnie na przewlekłe zapalenie ucha środkowego. Trafiłam na zabieg z wysypką, którą tłumaczyłam sobie uczuleniem. Jednak Pani doktor, która mnie badała przed zabiegiem podpytała o wysypkę i stwierdziła, że w nosie jest bardzo sucho. Zapobiegawczo zleciła badania na przeciwciała. Po 3 tyg. miałam pilnie wstawić się osobiście po wyniki, z którymi musiałam iść do reumatologa. Oczywiście w międzyczasie nie omieszkałam poczytać, podrążyć w internecie.

Przeczytałam o ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń. Jednak miałam nadzieję, że to nie jest to. Na wizycie u Pani reumatolog dostałam pilne skierowanie do szpitala z podejrzeniem ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń. Już wiedziałam częściowo co to za choroba. Wyszłam z gabinetu z płaczem, nie byłam w stanie powiedzieć „Do widzenia”, nie widziałam ludzi mijających mnie na ulicy, cała drogę do domu 50 km przepłakałam. Było to 2 dni przed Wigilią. W domu popłakiwałam po kątach, zdjęcia, które mi robione z dziećmi uważałam za ostatnie. Przerażała mnie ta krótka przeżywalność, która była podawana w internecie.

W styczniu 2020 poszłam do szpitala. Cały czas powtarzałam, żeby tylko nerki i płuca były czyste. Niestety przy oficjalnej diagnozie otrzymałam informację o zaatakowanym nosie, uszach, skórze, nerkach i płucach. Znowu płacz i strach. W domu miałam męża, ośmiomiesięcznego synka i dwuletnią córkę. Podawano mi Endoxan i sterydy. Później dołączono Methotrexat. Myślałam, że wszystko opanowane, jednak na wizycie kontrolnej u laryngologa padło pytanie: „Nie widzi Pani, że nos się Pani zapada? Ja widzę też tutaj lekkie zwężenie krtani.” Trafiłam do innego reumatologa, który skierował mnie na leczenie biologiczne. Pierwsze wlewy miałam w czasach pandemii. Tutaj należy się medal mojemu mężowi, który przesiadywał zimą w samochodzie po 5-6 h czekając aż skończy mi się wlew. Miałam też 2 operacje nosa: rynoplastykę oraz konchoplastykę, które miały na celu udrożnić moją prawą dziurkę nosa, ale niestety nie pomogło, bo wszystko zarastało ponownie. W chwili obecnej nie oddycham przez prawą dziurkę, bo jest zarośnięta, lewa też czasami szwankuje, więc pozostaje oddychanie przez usta, które mnie bardzo męczy.

Pomimo przeciwności losu nigdy nie zadałam pytania „Dlaczego ja?” Dziękuję tylko Bogu, że to nie moje dzieci… Wiem, że w naszej społeczności są rodzice, którzy zmagają się z chorobą dzieci i mogę sobie tylko wyobrazić jak silnymi osobami muszą być. Uważam, że wszystko co dzieje się z naszym życiem jest ustalone z góry. Wszystko jest po coś. Nie oznacza to oczywiście, że każdego dnia tryskam energią i jestem w dobrym humorze. Nie, właśnie tak nie jest. Bardzo często mam stany zwątpienia, bezsilności i zadaję sobie pytanie ile jeszcze pożyje. Czy moje plany, marzenia mają sens?

Chciałabym aby choroba była wcześniej diagnozowana, w moim przypadku było to 7 lat od pierwszego niepokojącego objawu, ale powiedziano mi, żebym nie miała żalu do lekarzy, bo tą chorobę podejrzewa się na końcu.

Mam nadzieję, że leczenie biologiczne będzie bardziej dostępne w leczeniu ziarniniakowatości, które jest dla nas szansą nie tylko na poprawę zdrowia fizycznego, ale też psychicznego.

Barbara Szwedzka