Moi Drodzy,

 

Podobnie jak Wy choruję na układowe zapalenie naczyń – w moim przypadku jest to Ziarniniak Wegenera, mimo tego, że początkowe objawy wskazywały na Zespół Churga- Strauss. Jednak są to bardzo podobne choroby, a leczenie często jest bardzo zbliżone.

 

Z zawodu jestem lekarzem, na co dzień pracującym w Wojskowym Instytucie Medycznym (gdzie również leczę się w Klinice Nefrologii).Dopiero jak sama zachorowałam, uświadomiłam sobie jak wielkim problemem jest leczenie zapaleń naczyń w Polsce. Brakuje dostępu do nowoczesnych terapii – zgodnie ze światowymi standardami, a leczenie biologiczne jest trudno dostępne- często w zaawansowanych postaciach choroby, po spełnieniu licznych kryteriów Moi Drodzy,

 

Podobnie jak Wy choruję na układowe zapalenie naczyń – w moim przypadku jest to Ziarniniak Wegenera, mimo tego, że początkowe objawy wskazywały na Zespół Churga- Strauss. Jednak są to bardzo podobne choroby, a leczenie często jest bardzo zbliżone.

, prawie nigdy w leczeniu podtrzymującym. A przecież choroba dotyka ludzi w różnym wieku, często ludzi młodych, którzy chcą uczyć się, pracować, zakładać rodziny, jak najdłużej cieszyć się zdrowiem- co jest możliwe przy odpowiednim leczeniu zgodnie z najnowszymi badaniami.

 

Z inicjatywy Profesora Niemczyka (szefa Kliniki Nefrologii Wojskowego Instytutu Medycznego- eksperta w leczeniu zapaleń naczyń)oraz innych pacjentów chorujących na układowe zapalenia naczyń, chcemy się zrzeszyć- założyć stowarzyszenie pacjentów. Jest już kilka pomysłów jak to wszystko zorganizować. Chcemy założyć forum dla wszystkich pacjentów zmagających się z tą chorobą w celu wymiany doświadczeń. Stworzyć wspólne miejsce gdzie każdy będzie się dobrze czuł – wysłuchany, bo to ma tylko sens, jeśli każdy będzie czuł się częścią społeczności i stowarzyszenia.

 

Najważniejsza dla mnie kwestia:tylko, jeśli będziemy ustrukturyzowani i będziemy mieli jeden wspólny głos to ten nasz głos będzie ważny i słyszalny. Jako Stowarzyszenie ten głos nigdy nie będzie zignorowany. Wtedy będziemy działać jeszcze dalej… Będziemy mogli walczyć o ulgi, łatwiejszy dostęp do leków, nowoczesnych terapii itd. Łatwiejszy dostęp do leczenia biologicznego, lobbować na pewne decyzje administracyjne.

 

Powstał pomysł stworzenia poradni konsultacyjnej dla Pacjentów z Układowymi Zapaleniami naczyń – pewnie jak sami wiecie opieka nad Pacjentem z naszą chorobą jest wielospecjalistyczna. Jest to rzadka choroba i nie każdy lekarz ma choćby podstawową wiedzę na jej temat. Stworzenie takiej poradni daje szanse na właściwe poprowadzenie leczenia choroby podstawowej oraz chorób towarzyszących uwzględniając ograniczenia pacjenta.

 

To wszystko brzmi trochę jak utopia jednak patrząc na politykę zdrowotną naszego kraju wiem, że głos pacjenta i rożnych organizacji jest ważniejszy od głosu lekarzy. Nikt nas nie zignoruje, jeśli będziemy działać razem.

 

Poza tym, edukacja – spotykam wiele chorujących na nasze choroby, rozmawiam, wiele ludzi nie ma świadomości, podstawowej wiedzy. Edukacja to kolejny filar tego przedsięwzięcia.

 

Kolejna sprawa- współpraca z innymi stowarzyszeniami i organizacjami- również tymi zagranicznymi np. Vasculitis Fundation – to konieczne! Największa organizacja zrzeszająca chorych na całym świecie. Warto wziąć udział w ich corocznym sympozjum. Są sesje dla pacjentów i lekarzy.

 

Jeśli będziecie chcieli pomóc, to jak najbardziej jesteśmy otwarci na każdą propozycję – zgłaszajcie się, piszcie do mnie. Nieoceniony będzie każdy pomysł i każda pomoc. Bo tworzyć to musimy MY, razem i wspólnie – zrzeszając i aktywizując naszą społeczność. W przeciwnym razie, nie będzie miało to sensu.

 

Izabela Skrzypiec