Cele i zadania działania Stowarzyszenia oraz sposoby i formy ich realizacji.

 

Podstawowym celem Stowarzyszenia jest działanie na rzecz osób chorych na układowe zapalenia naczyń, a w szczególności:

• działania na rzecz zwiększenia dostępności do pełnego, niczym nieograniczonego leczenia zgodnie ze światowymi standardami,
• stworzenie ośrodków kompleksowej diagnostyki i leczenia chorych,
• działalność edukacyjno- informacyjna,
• integracja społeczności chorych,
• wzajemna pomoc w trudnych sytuacjach życiowych oraz propagowanie wartości chrześcijańskich.

 

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

1. Działania na rzecz zwiększenia dostępności do leczenia profilaktycznego, leczenia naprawczego i rehabilitacji zgodnie z najnowszymi wytycznymi.
2. Oddziaływanie na kształt polityki zdrowotnej państwa i ustawodawstwa w sektorze ochrony zdrowia, w tym polityki Unii Europejskiej.
3. Wspieranie badań naukowych dotyczących leczenia układowych zapaleń naczyń.
4. tworzenie banku danych o możliwościach uzyskania pomocy medycznej.
5. Nawiązywanie współpracy z instytucjami i organizacjami medycznymi krajowymi i zagranicznymi.
6. Działania na rzecz poszanowania praw pacjenta określonych w Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, Karcie Praw Podstawowych Unii Europejskiej, ratyfikowanych umowach międzynarodowych, ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta.
7. Szerzenie wiedzy o chorobie za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej
8. Podnoszenie poziomu wiedzy wśród samych chorychi w szerszym środowisku chorego na temat:
   1. chorób zapalnych naczyń,
   2. praw podstawowych jednostki w tym praw pacjenta,
   3. udziału organizacji pacjentów w dialogu społecznym na rzecz poprawy ochrony zdrowia,
   4. wpływu aktualnie tworzonych regulacji prawnych na sytuację prawną i faktyczną pacjentów.
9. Działania na rzecz walki z wykluczeniem społecznym w szczególności pokonywania barier w dostępie do nauki, pracy i wypoczynku.
10. Zbieranie danych i informacji na temat dostępnościnajnowocześniejszychleków
11. Organizację szkoleń, warsztatów, terapii psychologicznych i wykładów dla osób chorych reumatycznie, przewlekle i niepełnosprawnych oraz osób ich wspierających, w tym dotyczących aktywizacji społecznej i zawodowej
12. Udzielanie wsparcia psychologicznego.
13. Propagowanie zdrowego stylu życia.
14. Współpraca z innymi organizacjami osób chorych reumatycznie, przewlekle, niepełnosprawnych, z organizacjami lekarskimi i innymi.
15. Wspólne spotkania członków, organizowanie wspólnychaktywności, wzajemne wspieranie się na różnych etapachżycia.