Uncategorized

Miło nam poinformować, że zostaliśmy partnerem konferencji Choroby, których nie widać. Bezpłatna konferencja naukowa i sesja warsztatów, która zostanie zorganizowana przez Fundacja EB Polska , Instytut Biochemii i Biofizyki PAN oraz Instytut Matki i Dziecka w dniu 28.02. 2022 z okazji Rare Disease Day, czyli Dnia Chorób Rzadkich.  Zapraszamy do udostępnienia informacji o konferencji oraz dokonania …

Choroby, których nie widać – konferencja naukowa Read More »

  Serdecznie zapraszamy pacjentów z przewlekłą lub nawracającą HIPEREOZYNOFILIĄ (powyżej 1000 kom/ml) do zapoznania się z badaniem klinicznym prowadzonym przez USK 1 im. N Barlickiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.  1. Jeżeli ukończyłeś/as 18 lat2. Rozpoznano u Ciebie HES (Zespół hipereozynofilowy z eozynofilią powyżej 1 tys kom/l)3. Występujący HES wymaga leczenia  Prowadzone na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi …

Badanie kliniczne z przewlekłą lub nawracającą hipereozynofilią Read More »

Agencja Badań Medycznych rozdysponowała 100 milionów złotych na realizację projektów dotyczących chorób rzadkich. Z niezmierną satysfakcją informujemy, że Agencja Badań Medycznych przyznała niemal 10 mln zł na realizację projektu w zakresie niekomercyjnych badań klinicznych w obszarze chorób rzadkich dotyczących układowych zapaleń naczyń z obecnością przeciwciał ANCA. Badanie będzie prowadzone przez Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie …

100 milionów złotych na innowacyjne projekty z obszaru chorób rzadkich Read More »

Wczoraj mieliśmy przyjemność wziąć udział w charytatywnym Biegu Firmowym na rzecz 8 chorych dzieci – podopiecznych fundacji Everest.     Stowarzyszenie Vasculitis w sztafecie Biegu Firmowego wystartowało z dwoma pięcioosobowymi zespołami w naszych sportowych koszulkach Stowarzyszenia – zaprojektowanych przez naszą siostrę Martę Poświatowską.   Pierwszy zespół „Stowarzyszenie Chorych Vasculitis” stanowili eksperci medyczni, zarząd i członkowie …

Udział w Biegu Firmowym Stowarzyszenia Vasculitis Read More »

To, że Prezes Stowarzyszenia Vasculitis już wiecie, że wspaniały lekarz, również wiecie! Ale, że ŻOŁNIERZ? Tego możecie jeszcze nie wiedzieć. W dodatku Zasłużony Żołnierz Rzeczpospolitej Polskiej! Gratulujemy naszej Pani Prezes tego wyjątkowego odznaczenia. Bez wątpienia na nie zasłużyła nie tylko poprzez swoją funkcję w Stowarzyszeniu Chorych na Układowe Zapalenia Naczyń, czy poprzez organizację Biegu Vsparcia. …

PREZES VASCULITIS OTRZYMAŁA ODZNACZENIE Read More »

Live z ekspertami na temat ogólnej wiedzy o układowych zapaleniach naczyń nagrany z okazji Biegu Vsparcia organizowanego przez Stowarzyszenie Chorych na Układowe Zapalenia Naczyń „Vasculitis”. Wiedza, którą dzielą się eksperci wpisuje się w cele kampanii jaką zorganizowało Stowarzyszenie Vasculitis, a jej hasłem jest: „Viedza o Vasculitis”. Zapraszamy na nasz kanał YouTube, gdzie możecie posłuchać wspaniałych …

Układowe zapalenia naczyń – live z ekspertami Read More »

Stowarzyszenie wyróżniło medalami osoby, które przyczyniły się do realizacji i znakomitego efektu Biegu Vsparcia. Dyrektor Instytutu Medycznego w Warszawie, gen. dyw. prof. dr hab. n. med. Grzegorz GIELERAK wspiera merytorycznie i organizacyjnie Stowarzyszenie Vasculitis od pierwszych chwil jego istnienia. W tym roku biegł z Nami. Serdecznie dziękujemy! https://wim.mil.pl/183-aktualnoci/3771-bieg-vsparcia-dziekujemy-ze-biegliscie-z-nami?fbclid=IwAR2IJ3ONYjqhJvSFcIXvVnyWECKomB95vIk6pjlJiwAqyIM05uCMWP9Q5sA 

Nadeszła ta wiekopomna chwila, na którą wielu z nas czeka z niecierpliwością, o ile nie wszyscy. Dzięki aplikacji Activy mogliśmy połączyć się w dowolnym miejscu nie tylko w Polsce, ale i na całym świecie, by pobiec dla chorych na układowe zapalenia naczyń w bezpiecznej formie online.   Wszyscy podczas Biegu Vsparcia 25.04 br. daliśmy z …

Ogłoszenie Zwycięzców Biegu Vsparcia Read More »

W samo sedno Panie Profesorze! Brawo Dziękujemy za przyjęcie naszego zaproszenia do Biegu Vsparcia prof. dr hab. n. med. Wojciechowi Piotrowskiemu, który jest Kierownikiem Oddziału Klinicznego Pulmonologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Profesor biegł w imieniu pacjentów, którzy są diagnozowani i leczeni na jego oddziale nagrał też dla nas ze swojego biegu krótki filmik …

Lekarze biegną dla pacjentów Read More »

Kochani 25 kwietnia to dzień, który przeszedł nasze najśmielsze oczekiwania Bieg Vsparcia zgromadził rzeszę ludzi, którzy otworzyli swoje serca dla chorych na układowe zapalenia naczyń. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za to, że byliście  z nami. Dziękujemy za to, że dzieliliście z nami radość , która wypływa z pomagania innym, za podzielenie się zdjęciami, a także …

Bieg Vsparcia-Dziękujemy! Read More »