„Ślachetne zdrowie, nikt się nie dowie, jako smakujesz, aż się zepsujesz.” – pisał Jan Kochanowski w wierszu pt. „Na zdrowie”. Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorego, więc wszystkim tym, którzy przechodzą trudne chwile życzymy siły i wytrwałości, dzieląc z wami nadzieję, na to, że będzie lepiej! A tych, którzy pomimo choroby mają się całkiem nieźle, zachęcamy …
Zostaliśmy zaproszeni przez firmę farmaceutyczną CSL Vifor i Vasculitis International do udziału w europejskim spotkaniu dla przedstawicieli stowarzyszeń związanych z układowymi zapaleniami naczyń (ANCA). Już w dniach 1-2 listopada br., spotkacie nas w Madrycie. Będzie to dla nas czas na dokonanie przeglądu istniejących już materiałów dotyczących układowych zapaleń naczyń, które zostały wydane w ramach projektu …
Spotkanie przedstawicieli stowarzyszeń w Madrycie Read More »
Konferencja z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu odbędzie się 12 października 2022 roku w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, ul. Spartańska 1, piętro I, sala wykładowa. Planowany przedział czasowy wydarzenia 11.00 – 15.20. Konferencja otrzymała Patronat Honorowy Rzecznika Praw Pacjenta. W konferencji wezmą udział specjaliści w zakresie reumatologii, nefrologii, rehabilitacji medycznej, kardiologii oraz …
Marzec pod hasłem: „DLA ZDROWIA NEREK” – jak chronić i leczyć – cykl warsztatów edukacyjnych Z okazji Międzynarodowego Dnia Nerek przypadającego na marzec, odbędzie się cykl warsztatów przybliżających tematykę związaną z przewlekłymi chorobami nerek (PChN). Każde spotkanie będzie poświęcone innemu zagadnieniu, a poprowadzą je eksperci w dziedzinie nefrologii – lekarze, dietetyk kliniczny oraz psycholog. Głównym …
„DLA ZDROWIA NEREK” – jak chronić i leczyć – cykl warsztatów edukacyjnych Read More »
Miło nam poinformować, że zostaliśmy partnerem konferencji Choroby, których nie widać. Bezpłatna konferencja naukowa i sesja warsztatów, która zostanie zorganizowana przez Fundacja EB Polska , Instytut Biochemii i Biofizyki PAN oraz Instytut Matki i Dziecka w dniu 28.02. 2022 z okazji Rare Disease Day, czyli Dnia Chorób Rzadkich. Zapraszamy do udostępnienia informacji o konferencji oraz dokonania …
Choroby, których nie widać – konferencja naukowa Read More »
Serdecznie zapraszamy pacjentów z przewlekłą lub nawracającą HIPEREOZYNOFILIĄ (powyżej 1000 kom/ml) do zapoznania się z badaniem klinicznym prowadzonym przez USK 1 im. N Barlickiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. 1. Jeżeli ukończyłeś/as 18 lat2. Rozpoznano u Ciebie HES (Zespół hipereozynofilowy z eozynofilią powyżej 1 tys kom/l)3. Występujący HES wymaga leczenia Prowadzone na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi …
Badanie kliniczne z przewlekłą lub nawracającą hipereozynofilią Read More »
Agencja Badań Medycznych rozdysponowała 100 milionów złotych na realizację projektów dotyczących chorób rzadkich. Z niezmierną satysfakcją informujemy, że Agencja Badań Medycznych przyznała niemal 10 mln zł na realizację projektu w zakresie niekomercyjnych badań klinicznych w obszarze chorób rzadkich dotyczących układowych zapaleń naczyń z obecnością przeciwciał ANCA. Badanie będzie prowadzone przez Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie …
100 milionów złotych na innowacyjne projekty z obszaru chorób rzadkich Read More »
Wczoraj mieliśmy przyjemność wziąć udział w charytatywnym Biegu Firmowym na rzecz 8 chorych dzieci – podopiecznych fundacji Everest. Stowarzyszenie Vasculitis w sztafecie Biegu Firmowego wystartowało z dwoma pięcioosobowymi zespołami w naszych sportowych koszulkach Stowarzyszenia – zaprojektowanych przez naszą siostrę Martę Poświatowską. Pierwszy zespół „Stowarzyszenie Chorych Vasculitis” stanowili eksperci medyczni, zarząd i członkowie …
Udział w Biegu Firmowym Stowarzyszenia Vasculitis Read More »
To, że Prezes Stowarzyszenia Vasculitis już wiecie, że wspaniały lekarz, również wiecie! Ale, że ŻOŁNIERZ? Tego możecie jeszcze nie wiedzieć. W dodatku Zasłużony Żołnierz Rzeczpospolitej Polskiej! Gratulujemy naszej Pani Prezes tego wyjątkowego odznaczenia. Bez wątpienia na nie zasłużyła nie tylko poprzez swoją funkcję w Stowarzyszeniu Chorych na Układowe Zapalenia Naczyń, czy poprzez organizację Biegu Vsparcia. …
Live z ekspertami na temat ogólnej wiedzy o układowych zapaleniach naczyń nagrany z okazji Biegu Vsparcia organizowanego przez Stowarzyszenie Chorych na Układowe Zapalenia Naczyń „Vasculitis”. Wiedza, którą dzielą się eksperci wpisuje się w cele kampanii jaką zorganizowało Stowarzyszenie Vasculitis, a jej hasłem jest: „Viedza o Vasculitis”. Zapraszamy na nasz kanał YouTube, gdzie możecie posłuchać wspaniałych …
