Wielu z Was wyrażało smutek, że w tym roku nie odbył się Bieg Vsparcia, ale by ukoić wasz ból dołączyliśmy jako partnerzy do Run Ursynów, który został organizowany przez Młodzieżowa Rada Dzielnicy Ursynów. Już 14 października mogliśmy razem spotkać się na STARCIE w Parku przy Bażantarni na warszawskiej Woli o godz. 12.00, by czerpać radość …
W ramach obchodów Światowego Dnia Reumatyzmu w 2023 roku Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher w Warszawie zorganizował Konkurs Talentów, którego celem jest promowanie świadomości społecznej w zakresie chorób reumatycznych. Uczestnikami konkursu mogą być osoby pełnoletnie, które chorują na choroby reumatyczne. Warunkiem uczestnictwa jest wykonanie pracy – fotografii – …
Konkurs Talentów w Ramach Światowego Dnia Reumatyzmu 2023 Read More »
„Ślachetne zdrowie, nikt się nie dowie, jako smakujesz, aż się zepsujesz.” – pisał Jan Kochanowski w wierszu pt. „Na zdrowie”. Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorego, więc wszystkim tym, którzy przechodzą trudne chwile życzymy siły i wytrwałości, dzieląc z wami nadzieję, na to, że będzie lepiej! A tych, którzy pomimo choroby mają się całkiem nieźle, zachęcamy …
Zostaliśmy zaproszeni przez firmę farmaceutyczną CSL Vifor i Vasculitis International do udziału w europejskim spotkaniu dla przedstawicieli stowarzyszeń związanych z układowymi zapaleniami naczyń (ANCA). Już w dniach 1-2 listopada br., spotkacie nas w Madrycie. Będzie to dla nas czas na dokonanie przeglądu istniejących już materiałów dotyczących układowych zapaleń naczyń, które zostały wydane w ramach projektu …
Spotkanie przedstawicieli stowarzyszeń w Madrycie Read More »
Konferencja z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu odbędzie się 12 października 2022 roku w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, ul. Spartańska 1, piętro I, sala wykładowa. Planowany przedział czasowy wydarzenia 11.00 – 15.20. Konferencja otrzymała Patronat Honorowy Rzecznika Praw Pacjenta. W konferencji wezmą udział specjaliści w zakresie reumatologii, nefrologii, rehabilitacji medycznej, kardiologii oraz …
Marzec pod hasłem: „DLA ZDROWIA NEREK” – jak chronić i leczyć – cykl warsztatów edukacyjnych Z okazji Międzynarodowego Dnia Nerek przypadającego na marzec, odbędzie się cykl warsztatów przybliżających tematykę związaną z przewlekłymi chorobami nerek (PChN). Każde spotkanie będzie poświęcone innemu zagadnieniu, a poprowadzą je eksperci w dziedzinie nefrologii – lekarze, dietetyk kliniczny oraz psycholog. Głównym …
„DLA ZDROWIA NEREK” – jak chronić i leczyć – cykl warsztatów edukacyjnych Read More »
Miło nam poinformować, że zostaliśmy partnerem konferencji Choroby, których nie widać. Bezpłatna konferencja naukowa i sesja warsztatów, która zostanie zorganizowana przez Fundacja EB Polska , Instytut Biochemii i Biofizyki PAN oraz Instytut Matki i Dziecka w dniu 28.02. 2022 z okazji Rare Disease Day, czyli Dnia Chorób Rzadkich. Zapraszamy do udostępnienia informacji o konferencji oraz dokonania …
Choroby, których nie widać – konferencja naukowa Read More »
Serdecznie zapraszamy pacjentów z przewlekłą lub nawracającą HIPEREOZYNOFILIĄ (powyżej 1000 kom/ml) do zapoznania się z badaniem klinicznym prowadzonym przez USK 1 im. N Barlickiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. 1. Jeżeli ukończyłeś/as 18 lat2. Rozpoznano u Ciebie HES (Zespół hipereozynofilowy z eozynofilią powyżej 1 tys kom/l)3. Występujący HES wymaga leczenia Prowadzone na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi …
Badanie kliniczne z przewlekłą lub nawracającą hipereozynofilią Read More »
Agencja Badań Medycznych rozdysponowała 100 milionów złotych na realizację projektów dotyczących chorób rzadkich. Z niezmierną satysfakcją informujemy, że Agencja Badań Medycznych przyznała niemal 10 mln zł na realizację projektu w zakresie niekomercyjnych badań klinicznych w obszarze chorób rzadkich dotyczących układowych zapaleń naczyń z obecnością przeciwciał ANCA. Badanie będzie prowadzone przez Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie …
100 milionów złotych na innowacyjne projekty z obszaru chorób rzadkich Read More »
Wczoraj mieliśmy przyjemność wziąć udział w charytatywnym Biegu Firmowym na rzecz 8 chorych dzieci – podopiecznych fundacji Everest. Stowarzyszenie Vasculitis w sztafecie Biegu Firmowego wystartowało z dwoma pięcioosobowymi zespołami w naszych sportowych koszulkach Stowarzyszenia – zaprojektowanych przez naszą siostrę Martę Poświatowską. Pierwszy zespół „Stowarzyszenie Chorych Vasculitis” stanowili eksperci medyczni, zarząd i członkowie …
Udział w Biegu Firmowym Stowarzyszenia Vasculitis Read More »
