HISTORIA KALINY

Witam. Mam na imię Kalina i mam 33 lata. Chciałabym podzielić się z Wami moją historią choć do napisania jej musiałam długo dojrzewać. Wciąż towarzyszył mi opór, niezgoda na diagnozę i narastający niepokój. Wspominanie tego czego doświadczyłam nie jest łatwe, oraz niesie za sobą lęk o to, co może jeszcze nadejść. Któregoś dnia obudziłam się jednak z poczuciem wdzięczności za to co mam, poczuciem siły, że nic mnie nie złamie i wściekłości, że jakaś choroba nie będzie mi odbierać tego co przecież jeszcze mogę mieć.

Rok 2013 r. był pełnią szczęścia – ciąża i oczekiwanie na moją kruszynkę. W raz z ciążą pojawiły się pierwsze silne migreny z aurą, które stały się moją zmorą na długie lata skutecznie odcinając mnie od reszty świata. Córka urodziła się w marcu 2014 r.. Końcówce ciąży towarzyszyło zatrucie ciążowe z wysokim ciśnieniem, białkomoczem i finalnie skończyło się ciężkim stanem przedrzucawkowym. Po kilku tygodniach od porodu okazało się, że cześć łożyska została przyklejona do macicy. Przygotowując mnie do zabiegu łyżeczkowania okazało się, że lekarz anestezjolog słyszy zaburzenia rytmu serca, których nigdy wcześniej nie miałam. Po zabiegu miałam niby szybko wrócić do sił jednak tak się nie stało. Po tygodniu dostałam silnego bólu brzucha i potwornego krwotoku. Trafiłam na oddział i tam okazało się, że naczynia krwionośne mojej macicy się nie regenerowały powodując, krwotok, zamknięcie szyjki macicy i napełnianie się jej niczym balon, który w każdej chwili może pęknąć. Dla młodej matki, która zamiast być przy swoim dziecku spędza czas w szpitalu, martwiąc się o zdrowie, życie i zadając sobie pytania, czy kiedykolwiek będę mogła jeszcze zostać mamą to było istne piekło.

Kiedy doszłam do sił mogłam zająć się sprawami kardiologicznymi. Serce na przestrzeni kolejnych lat zaczęło mocniej dokuczać. Została stwierdzona arytmia komorowa. Niestety żadne leki nie zmniejszały dodatkowych pobudzeni. Pamiętam jak dziś święta wielkanocne, na których poczułam silne drętwienie i mrowienie nogi. Przez kilka dni na nodze od pachwiny po samą kostkę pojawiła się pręga. Zakrzepica żyły odpiszczelowej. Jak to możliwe? Lekarze nie wiedzieli dlaczego, ale też nie poszerzano diagnostyki. W końcu nadszedł rok 2016, a w raz z nim myśl o drugim dziecku. Choć dostawałam liczne informacje, że ciąża może być ryzykowna, zdecydowaliśmy się na kolejne potomstwo w asyście kilku specjalistów. W związku z wcześniejszym incydentem zakrzepowym od razu został włączony Cleksan rozrzedzający krew. Ciąża przyniosła jeszcze więcej pobudzeni komorowych serca, które kompletnie odebrały mi siły. W połowie ciąży zatrucie ciążowe z wysokim ciśnieniem, puchnięcie całego ciała, ciężki stan przedrzucawkowy, białkomocz na tak wysokim poziomie, że zdecydowano się rozwiązać ciąże w 37 tygodniu.

Kolejny rok i kolejny wzrost pobudzeni komorowych serca oraz pojawianie się dziwnych plam na moich stopach, początkowo w okolicach kostek. Byłam wyczerpana i zrezygnowana. Stany depresyjne przychodziły co raz częściej. Byłam w poczuciu silnego pomieszania, czy to wszystko dzieje się naprawdę? A może tylko mi się wydaje? A może sama sobie to robię? Może za bardzo się nad sobą użalam? Może powinnam dać radę? Tylko jak? I tak w czerwcu 2018 r. trafiłam na oddział kardiologii po zasłabnięciu, gdzie okazało się, że tych nieznośnych dodatkowych pobudzeni komorowych jest ponad 22 tysiące. Jak to powiedział, lekarz „jestem rekordzistką w swojej grupie wiekowej”. Zostałam przekierowana do Anina na zabieg ablacji. I naprawdę wierzcie mi, że w tym miejscu mojej historii tak bardzo chciałabym napisać, że wszystko się udało i dalej żyłam sobie spokojnie i szczęśliwie. No ale….Podczas ablacji doszło do pęknięcia tętnicy udowej w dwóch miejscach co spowodowało powstanie tętniaka rzekomego o wielkości pięści. Moja noga wyglądała fatalnie. A ból jakiego doświadczyłam był nie do opisania. Przez 10 dni leżała na oddziale bez ruchu, na plechach. Obawiano się, że skrzeplina poleci dalej i …. Chyba nie muszę tłumaczyć. Próbowano „załatać” tętnicę zastrzykami z trombiną. Kiedy zostałam wypisana i dotarłam do domu niestety znów doszło do przecieku w tętnicy i w trybie natychmiastowym trafiłam na blok operacyjny. Spustoszenie w mojej nodze było dość duże. Martwica skóry, zerwany mięsień od ciśnienia jakie spowodowała wlewająca się krew. To był długi czas rekonwalescencji. Uzyskałam informacje od chirurga naczyniowego, że moja tętnica wygląda dość specyficznie. Jest mała, cienka i wygląda jak u 7 letniego dziecka. Nikt wówczas, mimo tylu różnych zdarzeń nie pokusił się o poszerzenie diagnostyki. A tak na marginesie, ablacja nie przyniosła żadnych efektów i z sercem męczę się dalej. Na moich stopach pojawiało się co raz więcej plam, które nie znikały.

Postanowiłam wybrać się do Lublina do dr Zubilewicza. Był to pierwszy lekarz, który spojrzał szerzej na wszystko co mnie spotkało i jestem mu za to niezmiernie wdzięczna. To on wysnuł podejrzenia o chorobie tkanki łącznej. Początkowo podejrzewano zespół antyfosfolipidowy, który po badaniach wykluczono. W Marcu 2021 r., będąc na oddziale Reumatologii w Warszawie pierwszy raz spotkałam się z terminem „ zapalenie naczyń”. Moje stopy, które już prawie całkowicie pokryte są plamami, oraz inne objawy, które był, i te które zaczęły stopniowo się dołączać do kolekcji, zasugerowały lekarzom diagnozę. I tak, oto przeciwciała ANA, biopsja skóry i mięśnia ujawniły co mi dolega. Moje, życie przewróciło się do góry nogami. Z jednej strony poczucie ulgi, że w końcu wiem, a z drugiej strony lęk jak sobie teraz z tym poradzić. 8 lat objawów bez diagnozy. Frustrujące. Obecnie Moje dolegliwości to częsty ból głowy, zmęczenie, pojawiające się zmiany na nogach, zawroty głowy, szumy w uszach, mimowolne skurcze mięśni, czasem bóle stawów. Jestem obecnie przed konsultacjami z neurologiem w IPiN w Warszawie, z powodu nieprawidłowości neurologicznych. Wszystko jest jeszcze bardzo świeże, niepoukładane. Wszystko jak na razie kręci się wokół różnych specjalistów. Ale mam w sobie ogrom nadziei i siły. Wiem, że dam radę… A jak nie dam rady to chwilkę poleżę, odpocznę i znów dam radę. Mam cudowne osoby wokół siebie, które mnie wspierają, które są niezastąpione. Być może napisanie mojej historii było także formą poukładania tego w mojej głowie, pożalenia się (bo już wiem, że można), i domknięcia pewnych spraw, które już na mną. Życzę Wam pogody ducha i sił mimo wszystko, oraz takiego ŻYCIA bez poczucia, że „można było inaczej”.

Kalina